Näsblod och epilepsi i solen

Det finns två årstider som är extra "känsliga" för oss i vår familj. Det är våren och det är hösten.
 
De båda innebär "låg" sol. Och vet ni vad låg sol gör mellan trädtopparna?
Den "blinkar". Och vet ni vad det blinket gör med dottern som har ep?
A N F A L L
 
Vi kan säga så här. En del grejer gör vi inte ens för vi vet att det kan leda till stora anfall för henne. Som att åka vissa tider på dagen med henne i bilen.... det är som att bädda för anfall och otyg.
 
Hon är så extremt känslig för blinkande ljus. Hon väljer till  och med att blunda när hon möter barn som har gympaskor som blinkar undertill.
Hon är så "rädd" för att få anfall. Hon känner så stort obehag.
 
Förstår ni hur låst hon är? Att behöva välja bort saker för att undvika dessa (förbannade) ep-anfall.
 
Hon blir så ledsen när hon får anfall. Vilket är helt förståeligt. Att ha ett anfall innebär även att hjärnan skadas lite mer för varje gång.
Hon har en elektriskt aktivitet hela tiden i sin hjärna. De små elektroderna hoppar runt och busar. Men vissa saker leder sen till urladdning.
 
Och i morse så kom en störtblödning ur hennes näsa. Hon har även lätt för att få näsblod i syndaflods modell. Genast kom hennes tankar att NU är ett anfall nära. Ja hon kopplar ihop ett + ett. Saker hon varit med om förr finns för alltid kvar hos henne.
 
Jag lugnade henne med att det ändå är helg nu så hon behöver inte vara orolig. Vi kommer att ta det lugnt och inte göra nåt som stressar henne.
 
Själv så kan jag ibland känna som en MKT god vän sa till mig: Det känns som om man har fotboja!
 
När man har en "normal" 21 åring hemma så sköter den sig själv sedan länge. Men en 21 åring som mentalt pendlar mellan 5-13 år... kan inte vara själv hemma. Och ännu mindre när personen har en ep som gör som den vill. Då är det 24/7 som gäller....
 
I det tidigare inlägget om Karriär VS hemma...... så kan man ju tycka att det här inlägget är lite dubbelt. Men då vill jag poängtera att med ett "normalt" barn så kan man faktiskt hitta på roliga saker att göra. Åka iväg utan att planera in i minsta detalj. Man kan åka och äta lunch. Man kan åka till Gävle om man så känner för det. Man kan ta en kryssning. Man kan softa. Man kan göra vad fan man vill (nästan).
 
Men med ett barn, en ungdom, som har NPF är det inte "bara" att göra si eller så. Det krävs planering. Det krävs strategier. Det krävs både B, C och D planer i fall något fallerar!
Du får in i minsta detalj redogöra för vad ni ska göra, hur ni ska göra det och varför ni ska göra det. Sen betyder inte det att ni kommer iväg iaf. Eller att det ens blir nåt av tanken.
 
Och nu tänker någon kanske: Varför är hon inte på ett boende. LÄR HÄR.
 
Hur som helst så är näsblod och autism en del av min vardag. Och man accepterar allt som det är. Även om jag ibland skulle vilja bli av med min "fotboja" :D
 
Men men, vad är väl en bal på slottet???
 
Nu ska jag ta mina två små damer och åka iväg till Arninge för lite "sista minuten shopping" och sen hem för att dra ett varv med snabeldraken!!
 
Tänk på att du är unik och älskad precis som du är!! Var rädd om dig!!
 
 
 

Barn - Karriär - Måsten - Livet

Här sitter jag. Mer död än levande i alla fall om man mäter det i trötthet. Men nu fixar vi i ordning en fest med temat Halloween med skelett och spöken :)
 
Då kom jag att tänka på en sak som en lärare på tandsköterskeutbildningen sa: Njut av era barn när de är små. Strunta i allt vad karriär heter och va med barnen så mycket ni bara kan.
 
Hon och hennes man kunde inte få barn. Det var deras stora sorg i livet. Hon berättade att det fanns inte ett enda land (snart) som de inte hade sett. De ägde tre lägenheter i stan (Sthlm) och hon hade så mkt olika smycken så hon inte ens kunde bära dem längre. Hennes man hade gjort en bra karriär och även hon själv. Men det viktigaste i deras liv fick de aldrig, barn.
Och hon sa även att de ångrade att de inte hade adopterat. För barn är livets frukt menade hon på...
(Jaja, det sista där kan vi diskutera dagar när trotset sätter in och man vill fly till ettan i Norrland)
 
Vad är viktigast?
 
Pengar och karriär eller barn och, ja vadå, hemmamys eller kärlek och närhet?
 
Jag vet inte om det ena måste utesluta det andra i dagens läge? Vi har en fantastisk barnomsorg i vårt avlånga land. Kvinnor KAN gå ut och jobba och göra karriär men problemet ÄR att männen fortfarande INTE fattar att en kvinna som jobbar 8-10 timmar utanför hemmet även fortsätter jobba hemma sen... JA det är en generalisering!
 
Men nog fan är det kvinnan som allt som oftast står och lagar mat, fixar läxor och sånt annat skit som städning tex... (Jag avskyr att städa!!! men det är fint när det är klart)
 
Jag vet inte vad som är "rätt eller fel". Kan man inte få både och utan att behöva "välja"?
 
Just nu har mina döttrar höstlov och jag älskar att ha dem hemma med mig :) Vi myser, vilket innebär att de slåss, bits, spottar på varandra och så en och annan sekund så leker de väldigt fint också :) Allt har sin charm!
Men de får iaf vila och bara vara, vilket jag iaf tycker är viktigt!
 
Jag har alltid älskat att ha mina barn hemma så mycket som möjligt. Det är kvalitet! Sen vet jag att mina döttrar alltid har älskat att vara på fritids och leka med kompisar också. Men de får liksom det bästa av två världar :)
 
Vad jag egentligen vill komma fram till (tror jag) är att HUR man än gör, så behöver man INTE ha dåligt samvete! De som vill ha sina barn hemma så mycket som möjligt. Ha det!
De som jobbar och vill göra det. Gör det!
 
Det viktiga är att just Er familj mår bra av det ni gör :) Det finns INGEN annan som ska säga åt en: Gör si, gör så!
 
Vill man ha en karriär, ha det! Vill man ha en hemmaperiod, ha det!
 
Livet är för kort för att hålla på och bära på det där samvetet jämnt och ständigt. NJUT och LEV :)
 
Kram från mig till dig :) Le mot någon idag, då mår du så mycket bättre :)
 
 
 
 

Halloween is coming!!

Ja, idag kan jag konstatera att en vecka har för få dagar!
Det var visst torsdag idag och i morgon är det Halloween... Och tjejerna hade visst blivit lovade att vi skulle köpa dräkter till dem..
När fan blev det torsdag??? Ingen sa nåt till mig iaf!
 
Nåja, dagen började iaf med ett besök på underbara Fullerö. Har ni inte ännu varit där, ÅK dit! Jag älskar att strosa där. Njuta. Känna in. Bara vara. Fika.
Jag lovade barnen att vi snart ska åka dit igen. De älskar Fullerö lika mkt som sin mamma = Kloka barn!
 

Vi passade förstås på att både mumsa i oss räksmörgås och sen lite fika på det :) OMG så gott det är!
Och det är en fröjd att sitta i deras café. En oas! Allt är möblerat med saker som är möjliga att köpa. Flickorna skrattade åt att det hängde prislappar på alla saker :) Samtidigt som de var fulla av beundran över att det sen gick att gå in i affären och hitta grejerna :)
 
Älskar Fullerö!!
 
Eftersom de är en av sponsorerna till Bloggmiddagen hämtade jag även med underbara saker som kommer att vara med på kvällen :) LOVE!!!!
Åhhhhhhhhh det är så fina saker :)
 
Nåja, tjejerna och jag tog sikte på hemresan för att möta upp N som kom hem från den dagliga verksamheten :) Och sen skulle vi åka via Mörby C där tjejernas pappa sitter på kontoret och jobbar för fullt :) och  sen åka vidare  till Stinsen och köpa de där dräkterna eftersom det ju tydligen har hunnit bli torsdag idag... Som sagt var, NÄR blev det torsdag????
 
Stinsen är mysigt! Det är lugnt och det är skönt! Ingen hysteri och massa "skrän" utan ett väldigt BRA centrum... Skönt! Och så är det varmgarage under hela... ME LIKE!!!
Nåja, in på en leksaksaffär och ruinera sig.... Men resultatet blev iaf MKT bra :)
 
 
En fladdermus, en djävul (någon som är förvånad över att Frallan valde just den??? ) Och en eller ett skelett :) En skelettkvinna... eller nåt sånt :)
Hur som helst så är de väldigt fina :) Och i morgon blir det fest med kusinen här hemma :)
 
Just nu så står det någonslags "spöken" i ugnen :)

De blev rosa och blå för att ge dem lite "liv" iaf :) Sen ska det på lite chokladögon och sånt annat tjafs :)
Och så har jag även testat baka en ny sorts kaka.. men den återkommer jag till efter i morgon :) Ska bli spännande att se vad den smakar :)
Ska föresten fortsätta baka i morgon :) Det skulle visst bakas lite cupcakes på pumpa också :) Mmmmm.... en viss skepsis finns det nog här vad det gäller ingredienserna ;)
Men men...
 
Nåja, om ca 30 minuter får jag också gå och lägga mig :) I morgon står det förutom en helvetes massssssa matlagning och bakning även städning på schemat...
 
Jag tycker INTE om att städa!
 
Puss på er och sov gott. Dröm sött. Och pussa någon god natt :) Man mår så mycket bättre då!