Autismens gåta får mig att gråta

 
 
Ja, ibland är jag elak och ibland är jag snäll. 
 
Fast egentligen handlar det om något som heter "tonläge" och ansiktsuttryck. 
 
Visste ni att "upp och hoppa" kan låta likadant i dina och mina öron oavsett hur du säger det. 
Nja, det kan alltså låta olika med differanser men vi förstår att innebörden är den samma. 
 
OM jag en enda gång, inte låter glad och hurtig, då är jag arg och sur. 
OBS: jag är alltså INTE arg och sur! Utan det är mottagaren som tror att jag är det, för att det är svårt att avläsa hur det egentligen är. 
 
i 24 år har jag levt med min dotter och hennes autism. Fast hon var på väg att bli 8 år när hon diagnostiserades. 
Då blev diagnosen: Autism - ADHD (hade hon från hon var 3 år) - Mental Retardation - Epilepsi (visade sig svårbehandlad och hon kommer aldrig bli anfallsfri). 
Dagen, den 10 maj 2001 - Kommer jag ALDRIG att glömma så länge jag har mitt minne i behåll. 
 
Dagen då jag kände att mitt liv var över! Världen rasade! Livet skulle aldrig mer bli det samma! Hur skulle livet bli? 
Skulle min dotter någonsin lära sig något? Vad skulle hända med mig? Vad skulle hända med henne?
 
Ja, det var några år sen nu!
 
Och är det något jag fått genom alla år - Så är det kunskap = K U N S K A P!!! 
Massor av kunskap och självkännedom OM mig själv! 
Ja hon har gett mig mycket kunskap om de diagnoserna hon bär.. Men hon har även gett mig ENORM kunskap om mig själv! 
 
Just som HUR jag bemöter t.ex.
 
Att en sån liten (i min värld) bagatell som röstläge, kan förstöra hela hennes dag, eller i alla fall delar av dem. 
Att hon inte förstår ironi och att man måste förklara varje detalj för henne. 
Att det inte går att åka till ICA men på vägen komma på att jag måste in på Rusta också. 
Att livet aldrig mer blir likadant MEN det blir så mycket mer spännande!! 
 
Men ibland orkar jag inte tänka på mitt tonläge! 
Jag orkar inte tänka på "hur" jag låter!
Jag okar inte känna efter om jag är pigg, glad eller bara djävligt trött. 
Jag orkar inte låta hurtig om jag känner att jag knappt orkar öppna ögonen. 
 
Jag kanske svarar med ytterst korta meningar i ett neutralt tonläge. 
Jag kanske bara svarar JA eller NEJ utan utförligare instruktioner. 
Jag kanske knappt orkar svara alls utan bara nickar eller tittar upp eller ner. 
Jag kanske bara känner: NEJ JAG ORKAR INTE MER! 
 
Och då, då får jag höra: Ibland är du elak och ibland är du snäll! 
 
Ja, om det via tonläge definieras "Elak eller snäll" så kan jag absolut vara både och! 
 
För ibland orkar jag knappt tänka, än mindre låta hurtig vid alla de omständigheter som kommer kring min dotter. 
Få henne att gå in i duschen. Borsta tänderna. Stänga av TVn. Klä på sig. Byta kläder (som hon burit i en vecka). Vara "snäll" själv mot oss vuxna eller sina systrar. Inte slänga iväg fjärrkontrollerna när hon inte får se det TV-programmet hon vill. Ta sina mediciner. Inte äta ALLT hon kommer över....... Och mycket mer än så. 
 
Som jag så ofta brukar säga: Jag ÄR bara människa! 
 
Kunskapen som jag besitter är GULD värd! 
Och den kunskapen jag har - Går aldrig att läsa sig till! 
Den är värd sin vikt i guld - Men den är tröttsam ibland.
Ibland vill jag bara vara en helt vanlig människa - Som gör helt vanliga saker.
 
 
 
Men sannerligen... som Forest säger: life is like a box of chocolates you never know what you're gonna get
 
Nej, det var INGEN som talade om för mig, att livet kunde vändas upp och ner - Samtidigt som det gav dig kunskap som du aldrig kan läsa dig till.... Samma sekund som en ny liten individ tar sitt första andetag! 
 
YOU NEVER KNOW WHAT YOU ARE GONNA GET!!!
 
Förut kunde jag sätta mig ner och gråta över att livet hade pissat mig rakt i ansiktet... Mest för att min dotter ALDRIG kommer att få leva normalitetens liv.. Utan ett liv med personal kring sig och runt sig och med sig...
 
Idag kan jag mer känna att OM jag nu skulle vilja gråta... så är det mest på grund av utmattning.. och för att en person med funktionsnedsättningar... får stå mer och mer utanför samhällets stöd och hjälp. 
Samt att ALLT, verkligen hänger på vilken LSS handläggare du får.. och om du får en bra.. Att den INTE slutar! 
För då ska du dra allt igen.. om och om och om igen... 
 
Ja, nog är livet som en chokladask alltid... Skillnaden är att man får blanda och äta lite av de mindre goda och de goda så att man orkar och har lite av det bästa kvar.. varje dag :) 
 
För om jag inte orkar - Vem ska då ansvara för allt min dotter behöver?
 
 

Kommentera här: