Ingen varnar för vad som kan hända när man.....

När man får det där + på gravstickan.... 
Kommer ni ihåg den känslan?
Ja, det gör nog de flesta blivande mammorna....
Känslor = glad - ledsen - förväntansfull - livrädd - tveksam - överlycklig - och massor av övriga känslor..
 
MEN... Ingen talar om..... alla sakerna som kan komma med en graviditet... och allt som kan komma när bebisen är född... 
 
När man är gravid: högt blodtryck, lågt blodtryck, graviditetsdiabetes, klåda från helvetet, förgiftningar, blodproppar... ja gud vet vad... 
 
I samband med förlossning: Smärtan från helvetet ;) korta snabba / långa utdragna förlossningar, Lätta - svåra, graviditetsdepression, blödningar i mängd och parti, korsstygnssömmar kors och tvärs... ja och allt annat... 
 
När bebisen är född: mardrömmen PSD.... inget är värre! Men lite mindre hemska saker som noll sömn och diverse koliksmärtor och föräldrar som ser dubbelt.... Och MKT mer än så.... 
 
Ändå så är det ju typ det bästa som finns att få en bebis :) Konstigt nog!! 
 
När jag fick tvillingarna så hade jag inte en aning om HUR sjuk man kunde bli i en graviditet.... Kräktes till vecka 23... lycklig när det upphörde.. för att börja kräkas igen i vecka 25... typ... Sen släppte min hud från kroppen.. och jag fick stora blåsor på magen... Fick gå på extra ul för att se att barnen mådde bra.. fick äta brickanyl för att få dem att hållas kvar... Kunde inte äta brickanyl för jag fick såna otroliga biverkningar... blev inlagd på sjukhuset för att ligga still... herre jösses.... blev hemskickad på nåder med order om att LIGGA still... wtf.... var stor som en välgödd julgris och hatade mig själv i varje millimeter... Planerat snitt i v. 35 efter att jag och min läkare hade haft ÅTSKILLIGA dispyter om hur jag mådde... 
 
Snittet.. = helvetet på jorden!
Epiduralen tog INTE... jag kände första draget med skalpellen... och kommer än idag ihåg: HELVETE... 
Kände något vasst i axeln och somnade gott..
Vaknade på intensiven... och undrade var i hela friden jag var... 
Tål inte vissa läkemedel och var så gott som bortdomnad i ett par dygn...
Blev förlamad av epiduralen och hade förlamade ben i två dygn.. behöver jag säga: PANIK??
 
Väl hemma.... Ja.. det är en lång historia och den orkar jag inte med...
 
Men vad jag tänkte komma till är: ingen talar om att barn kan ge oss så mycket erfarenhet att vi knappt vet hur vi ska agera med all vår kunskap :) 
 
Min ena tvillingdotter krampade stundtals och jag sprang på sjukhusets barnavdelning med jämna mellanrum.. det var bara det att där, där krampade hon aldrig.. Och det ledde förstås till.. ja vad tror ni, jag blev förstås inte trodd... 
Jag var livrädd varje gång och tänkte: Herre gud, vad är det som händer??
Hon var dessutom aldrig nöjd.. aldrig någonsin.. bara i babysittern... 
 
När hon sen några år senare faktiskt fick diagnosen: Epilepsi...
Då föll ju alla bitar på plats! 
 
Hennes diagnos: Autism - ADHD - Mental R - Epilepsi.... Den satte världen i gungning... 10 maj... 
 
Men tänk så mycket erfarenhet jag har fått... den är guld värd!! Och i mitt yrke som studie- och yrkesvägledare har jag kunskap om bra mycket mer än många andra... nämligen NPF och hur man bemöter personer på olika sätt... känna efter... bemöta... samtalsstruktur... och så vidare...
 
Men när man sitter där och stickan visar + ... kunde man inte få en manual då? ;) 
 
Nej, det är klart man inte får! 
Därför blir jag lite extra glad när jag t.ex. såg att 1177 hade ett stort reportage om EP och vad man kan tänka på..
För ännu idag 2017 så finns det folk, som på allvar tror, att man ska sätta något i en epileptikers mun när den får anfall för att skydda den mot att svälja tungan...tugga sönder sina tänder.. med mera...
OMG!! 
Jag blir mörkrädd!! 
Det ÄR the big NO NO NO NO NO NO NO NO .... 
 
Det är stundtals svårt att leva med en anhörig som har ep... eller ja, egentligen är det väl alltid tufft.. man vet vad som kan hända... och jag drömmer ibland mardrömmar om att jag hittar min dotter... på ett sätt jag absolut inte vill.. efter att hon haft ett ep-anfall... 
Jag kan känna ren skräck i att hon faktiskt kan dö... på grund av ett anfall...
 
Det var också därför jag tog beslutet i att jobba mindre den här hösten.. eftersom hon haft så mycket anfall och kraftiga kännigar... 
Senast idag fick hon ett litet partiellt anfall i armen när vi satt på caféet... hon skulle hälla upp sin läsk i sitt glas.. och vips började handen skaka.. blev blek om nosen och sa: Mamma, jag känner att det är något fel på mig... 
 
Idag heter det så här: 
  • Generaliserade anfall, då stora delar av hjärnan är inblandad från anfallets start.
  • Fokala anfall, som startar i en begränsad del av hjärnan (Det här fick min dotter idag)
Förut sa man grand mal om stora anfall... sen ändrade det till något annat och något annat.. och idag heter det alltså som ovan.... 
Jag säger partiellt och grand mal... för då vet jag vad jag själv menar och de flesta människor känner igen grand mal.... 
 
Men A och O.... INGA saker i munnen på en epileptiker... Snälla!!! 
 
Tänk... allt det här.. och mycket mer.. kan man få med ett litet + på stickan :D
 

Autismens gåta får mig att gråta

 
 
Ja, ibland är jag elak och ibland är jag snäll. 
 
Fast egentligen handlar det om något som heter "tonläge" och ansiktsuttryck. 
 
Visste ni att "upp och hoppa" kan låta likadant i dina och mina öron oavsett hur du säger det. 
Nja, det kan alltså låta olika med differanser men vi förstår att innebörden är den samma. 
 
OM jag en enda gång, inte låter glad och hurtig, då är jag arg och sur. 
OBS: jag är alltså INTE arg och sur! Utan det är mottagaren som tror att jag är det, för att det är svårt att avläsa hur det egentligen är. 
 
i 24 år har jag levt med min dotter och hennes autism. Fast hon var på väg att bli 8 år när hon diagnostiserades. 
Då blev diagnosen: Autism - ADHD (hade hon från hon var 3 år) - Mental Retardation - Epilepsi (visade sig svårbehandlad och hon kommer aldrig bli anfallsfri). 
Dagen, den 10 maj 2001 - Kommer jag ALDRIG att glömma så länge jag har mitt minne i behåll. 
 
Dagen då jag kände att mitt liv var över! Världen rasade! Livet skulle aldrig mer bli det samma! Hur skulle livet bli? 
Skulle min dotter någonsin lära sig något? Vad skulle hända med mig? Vad skulle hända med henne?
 
Ja, det var några år sen nu!
 
Och är det något jag fått genom alla år - Så är det kunskap = K U N S K A P!!! 
Massor av kunskap och självkännedom OM mig själv! 
Ja hon har gett mig mycket kunskap om de diagnoserna hon bär.. Men hon har även gett mig ENORM kunskap om mig själv! 
 
Just som HUR jag bemöter t.ex.
 
Att en sån liten (i min värld) bagatell som röstläge, kan förstöra hela hennes dag, eller i alla fall delar av dem. 
Att hon inte förstår ironi och att man måste förklara varje detalj för henne. 
Att det inte går att åka till ICA men på vägen komma på att jag måste in på Rusta också. 
Att livet aldrig mer blir likadant MEN det blir så mycket mer spännande!! 
 
Men ibland orkar jag inte tänka på mitt tonläge! 
Jag orkar inte tänka på "hur" jag låter!
Jag okar inte känna efter om jag är pigg, glad eller bara djävligt trött. 
Jag orkar inte låta hurtig om jag känner att jag knappt orkar öppna ögonen. 
 
Jag kanske svarar med ytterst korta meningar i ett neutralt tonläge. 
Jag kanske bara svarar JA eller NEJ utan utförligare instruktioner. 
Jag kanske knappt orkar svara alls utan bara nickar eller tittar upp eller ner. 
Jag kanske bara känner: NEJ JAG ORKAR INTE MER! 
 
Och då, då får jag höra: Ibland är du elak och ibland är du snäll! 
 
Ja, om det via tonläge definieras "Elak eller snäll" så kan jag absolut vara både och! 
 
För ibland orkar jag knappt tänka, än mindre låta hurtig vid alla de omständigheter som kommer kring min dotter. 
Få henne att gå in i duschen. Borsta tänderna. Stänga av TVn. Klä på sig. Byta kläder (som hon burit i en vecka). Vara "snäll" själv mot oss vuxna eller sina systrar. Inte slänga iväg fjärrkontrollerna när hon inte får se det TV-programmet hon vill. Ta sina mediciner. Inte äta ALLT hon kommer över....... Och mycket mer än så. 
 
Som jag så ofta brukar säga: Jag ÄR bara människa! 
 
Kunskapen som jag besitter är GULD värd! 
Och den kunskapen jag har - Går aldrig att läsa sig till! 
Den är värd sin vikt i guld - Men den är tröttsam ibland.
Ibland vill jag bara vara en helt vanlig människa - Som gör helt vanliga saker.
 
 
 
Men sannerligen... som Forest säger: life is like a box of chocolates you never know what you're gonna get
 
Nej, det var INGEN som talade om för mig, att livet kunde vändas upp och ner - Samtidigt som det gav dig kunskap som du aldrig kan läsa dig till.... Samma sekund som en ny liten individ tar sitt första andetag! 
 
YOU NEVER KNOW WHAT YOU ARE GONNA GET!!!
 
Förut kunde jag sätta mig ner och gråta över att livet hade pissat mig rakt i ansiktet... Mest för att min dotter ALDRIG kommer att få leva normalitetens liv.. Utan ett liv med personal kring sig och runt sig och med sig...
 
Idag kan jag mer känna att OM jag nu skulle vilja gråta... så är det mest på grund av utmattning.. och för att en person med funktionsnedsättningar... får stå mer och mer utanför samhällets stöd och hjälp. 
Samt att ALLT, verkligen hänger på vilken LSS handläggare du får.. och om du får en bra.. Att den INTE slutar! 
För då ska du dra allt igen.. om och om och om igen... 
 
Ja, nog är livet som en chokladask alltid... Skillnaden är att man får blanda och äta lite av de mindre goda och de goda så att man orkar och har lite av det bästa kvar.. varje dag :) 
 
För om jag inte orkar - Vem ska då ansvara för allt min dotter behöver?
 
 

Lågaffektivt bemötande - Autism

Det är en sak att leva i en familj och det är en sak att jobba 8 timmar gå hem och vila...
 
I morse läste jag en artikel om Lågaffektivt bemötande
Hur vi bemöter personer inom NPF spektrat. 
 
Jag funderade lite på texten och tänkte: herre gud så mycket övervåld det förekommit i världen (och fortfarande gör)
Det gav mig extra mycket funderingar kring hur jag själv bemötte min dotter när hon var liten och hur hon var som liten.
När det gällde min dotter så var jag tvungen att ALLTID ligga 10 sekunder före. 
Jag läste av henne och insåg direkt att NU händer det om... 10,9,8,7,6..... POFF så hade jag avlett henne till något annat. 
Det var inte alltid lätt att lyckas men jag var en fena på att hinna för det mesta. 
 
Att vara steget före - för att slippa utbrott - en självklarhet för överlevnad i familjen. 
 
Jag har ALDRIG hållt fast min dotter. Redan när hon var liten så ansåg jag att det var en avskyvärd metod och jag fördömde den totalt! 
VEM kan bli lugnare av att bli fasthållen och tvingad mot sin vilja att acceptera en annan människas närhet, alternatvit ännu värre, fastspänd i någon (djävla) säng eller annat otyg? 
Nej tack!! 
 
Jag är tacksam för att världen håller på att bli så upplyst om B E M Ö T A N D E att  alla de där gamla uråldriga vedervärdiga förhållningssätten försvinner (Förhoppningsvis för all evighet). 
 
Jag kommer ihåg när jag höll i en föreläsning om min dotter (många år sen)... där några av åhörarna grät och undrade HUR jag lyckades och hur jag orkade och hur jag bar mig åt? 
 
Då tänkte jag bara: Va, det är väl bara att köra på "sunt förnuft" och den kunskap jag besitter...
Idag när jag läser om lågaffektivt bemötande så kan jag säga: Det höll jag redan på med... långt innan det ens var ett myntat begrepp.... 
 
Att låta personen ha komado över sin egen situation men med avledning om man hann med det. 
Det är inte lätt!
Det krävs en vilja att förstå att den andra personen besitter förmågor. 
Att veta att man själv inte vet... att man själv inte kan mer än den man ska bemöta.. 
 
Och det är här jag menar att det är EN sak att vara förälder och en helt annan att jobba och sen gå hem..
Jag brukar säga till personal: TA HJÄLP av den som känner barnet bäst!
Alltså vårdnadshavare..
 
Jag upplever ganska så ofta att folk runt omkring en, tror sig veta bäst vad som fungerar.. så går det mesta åt helvete. inte alltid, långt ifrån alltid.. MEN om de kunde ställa sitt eget ego åt sidan och LYSSNA på vad som sägs, så kunde mycket och många situationer bli mycket enklare. 
De måste förstå att deras ego inte blir skadat av att lära sig, att de inte vet allt, utan ska backa och lyssna in för att lära känna en person riktigt bra.. För att sen kunna ligga steget före innan händelsen händer... 
 
Det finns så mycket okunskap där ute i vårt samhälle, folk som tror sig veta hur saker ska vara, hur vi ska bemöta andra och att deras metoder är de enda sanna..
 
Gud hjälpe mig!
 
Jag brukar säga: Lika många personer som det finns med autism - Lika många individer är det!
Alltså, alla är olika, alla behöver olika och det handlar om att vi som står utanför ska lära oss HUR, VAD och VILKA metoder som fungerar bäst för varje enskild individ..
 
Det är svårt att lära gamla hundar sitta heter det... Men en sak som borde vara väldigt enkelt att lära dem är: Fasthållning är totalt förnedrande och det ska upphöra genast!
Skaffa sen lite sunt förnuft på det och lyssna till vad utvecklingen säger om hållbara metoder och bemötande. 
 
Heja alla som jobbar för att minska våldet i vardagen för personer med NPF och för den delen, även med andra funktionsnedsättningar :) 
 
Kram från mig