Fördomar möts man av dagligen... Om och om igen

Jag blir riktigt djävla trött på en del människor!
 
När jag först startade min blogg för många år sen, så skrev jag nästan utanslutande om NPF. Hur det var att vara förälder. Hur vardagen var. Hur man blev bemött. Vilka saker man fick tackla och hur man gjorde det. Fördomar dag ut och dag in. 
I mitt fall dessutom väldigt mycket, eftersom min dotter med NPF är tvilling, identisk med en "fullt fungerande" tvillingsyster som såg exakt likadan ut... 
 
Men där en rev allt som hon kom över och den andra satt stilla och målade teckningar. 
 
Jag gick till slut in i väggen på grund av att jag inte orkade med allt som ständigt dök upp i vår familj. Vi hade säkerhets lås på både dörrar och fönster. Vi hade 24/7 vakt på henne och kunde bara sova med ett öga stängt. Hon sov i snitt 4-5 timmar på ett dygn, resten var hon vaken, hittade på ALLT som går att hitta på..
 
Många roliga minnen har vi förstås också, som tex, när Håkan, hennes taxichaufför kom flämtande in till oss för att säga: Jag har försökt fånga in N, jag såg att hon var i lekparken, men jag hann inte innan hon rusade iväg skrikandes..
Jag tittade på honom och bröt ihop... Menar du att hon skulle vara ute? Sen skrattade jag ännu mer och sa: men snälla Håkan, det var nog hennes tvillingsyster du såg :D
Hon hade blivit rädd och sprungit för sitt liv... för att en "gubbe" försökte fånga in henne i lekparken... 
 
Men också ledsamma minnen, där tex en dam modell äldre fräste av mig att jag kunde försöka få mitt barn att bete sig, att jag kunde se till att hon blev uppfostrad och "vettig"..
Jag sa då till kärringen: Ja vad fan tycker du jag ska göra, skriva in ADHD i pannan på henne så hon slipper försvara sig mot såna som dig?? 
 
Eller som den gången när hon spontan rusade ut framför en buss, eller alla de gånger hon sprungit iväg över övergångsställen rakt ut i trafiken... Historierna kan bli oändliga... Där olyckan kunde varit framme... 
Som den gången hon högg mot sin tvillingsyster med en förskärare... som tur var höll hon själv i bladet och högg mot henne med det svarta skaftet... 
Annars hade jag inte haft Nadja kvar.... 
 
Så kommer då moralens väktare och anser att jag "hänger ut" min stackars dotter på grund av dagens inlägg om städningen av hennes rum...
Ett rum som var så full belamrat så att det blev 17 sopkassar med skit... Ett rum som vi inte kunde gå in i.. Ett rum som man inte får städa när hon är hemma för att hon då går till angrepp med fysiskt våld. 
 
Det är lätt att sitta och tycka så djävla mycket när man inte har en förbannad aning om HUR det är att leva i en familj där det finns tex NPF. Hur man dagligen möts av fördomar, kamp för att få till vardagen...
Det är mot en trångsynt allmänhet, det är mot personal på skolor, det är mot vårdinstanser, det är mot FK och allt annat skit man ska ha med att göra... 
 
Vi som lever i det... tycker inte alltid att livet är en dans på rosor.. ska vi dessutom "lära" oss att hålla käften, gömma oss och bara acceptera hur vi blir bemötta?? 
Ska vi inte uttrycka vår frustration över hur livet inte blev...
Vårt liv, som skulle bli en resa till Italien, ist kom vi till Holland... som Emily beskriver så bra...
Under min kategori Autism så finns det många tankar kring hur livet blev, är och vad som hänt och händer... 
 
Vi har också syskon som tar illa vid sig av händelser kring storesyster och tidigare lillesyster.. beroende på vem man frågar.. 
Idag tex, så river hon en bok ur sin lillasysters hand och slänger iväg den. Helt oprovocerat.. helt utan att vi vuxna kunde, hann eller hade möjlighet att hjälpa lillasyster.. Sen så säger hon: jag har inte gjort nåt... 
 
Varje sekund, får man passa, varje gång... En gång var jag en fena på att hinna mota Olle i grinden.. Men vet ni vad, man orkar bara till en viss gräns! 
För vet ni vad: MAN ÄR BARA EN FUCKING MÄNNISKA!!! 
 
Och då, när man möter, människor som tror att de både vet och kan och ska, påpeka HUR man bör gå tillväga så säger jag: GO AND FUCK YOUR SELF!!!
 
För som en kollega sa häromdagen: Igen djävlel vet HUR jag har det hemma!
Nej, exakt!!
För om det finns 100000 människor med autism, så finns det också 100000 olika sätt och olika händelser och olika familjebehov... 
 
Så gå och göm dig! 
Försök inte ens att komma med några: HUR kan du göra så mot din dotter...
 
För hur i helvete anser du dig ha rätten att säga till mig: Hur kan du göra så?? 
Du vet inte ett skit... inte ett enda djävla skit.. OM hur vi har det och vad vi möter varje djävla dag... 
 
Over and out!!
 
Och en sak till.. det är just precis på grund av såna ödlor och moralkärringar som det är ännu viktigare att VÅGA vara naken, ärlig och påvisande hur en vardag kan vara i en familj med NPF...... 
Och när bloggen startades så hade jag många... MÅNGA... föräldrar, både mammor och pappor... ja även mor-farföräldrar som skrev och tackade mig, för att de såg att de INTE var ensamma i sitt eget helvete.. utan att jag belyste, hur en helt vanlig djävla dag, kunde vara i deras familj... att inte stå ensam kan många gånger vara det som avgör om man orkar överleva EN enda dag till... Tyvärr stängde jag ner den bloggen och det har jag ångrat varje minut.. för jag får fortfarande mail från personer som saknar att kunna gå tillbaka och söka stöd i inläggen.. 
 
Kyss dig i röven!!!

Med risk för mitt eget liv!

Flera gånger har jag gått fram till dörren - vänt om - gått därifrån!
Bara av att titta in så får man en grundångest som lätt kan övergå i total katastrof!
 
Att ha en person med autismens kraft i samlande i sin närhet... får ju vem som helst att vilja begå sucidala ingrepp på sig själv! 
 
Jag HATAR samlare!! 
 
Jag får ångest när jag ser hur en del människor samlar på A L L T... och då menar jag allt!
FY HELVETE!!
 
Min dotter är en sån.... och jag verkligen avskyr hennes rum. Det är som att kliva in i ett program.. tror det hette något med extrema samlare eller nåt sånt??
 
Det är ta mig fan allt i det rummet: Gamla tidningar, gamla godispapper, halva pennor, små djävla saker, plastkassar... allt... allt... allt... allt... 
 
USCH!!! 
 
Så idag, när jag ändå inte är på humör, så tänkte jag: Nu eller aldrig! 
För det är även så att när hon kommer hem idag, så kommer hon att flippa totalt över att jag varit i hennes (äckliga) rum och städat upp där...
Det finns en risk att hon handgripligen ger sig på mig... Men det ta jag! 
För nu kan man iaf gå in där... så där.. ungefär... 17 sopkassar senare! 
 
Helt djävla galet!! 
 
Nu ska jag inte låta det förfalla så här mycket till nästa gång. Hon har ju inte förmågan själv att se hur galet det blir.. och jag har INTE snällheten att acceptera att MITT hem är belamrat med hennes skit, även om det är i hennes rum... 
USCH!!!! 
 
Och jag nu ändå skulle få en unge med autism, varför fick jag inte en pedant??? Fast å andra sidan, så hörde jag av en mamma som har just en pedantisk autistisk dotter, att även hon höll på att drivas till vansinne. Där plockades det nämligen från dag till natt.. om någon flyttade på en liten kruka, då var dottern där och flyttade tillbaka den igen... Allt flyttades där det skulle, enligt dottern, stå.. 
 
Ja det är väl som med allt annat: Lagom är bäst!! 
 
Kram!
 

Man vet inte något om någon

Såg ett inlägg på FB häromdagen i en grupp som jag är med i.
 
Det var en fråga från en ganska uppgiven mamma.
 
Frågan hon ställde var, om det var någon idé att vara med i den gruppen längre på grund av hot om anmälan och andra påhopp. 
 
Jag gick igenom några inlägg. Läste om frustrationen hos föräldrar till barn inom bland annat NPF. Sorg, frustration och hopplöshet. 
 
Och sen såg jag även moralens väktare. 
 
HUR kan man skriva ut SÅ om sina barn? HUR kan man skriva att ens barn är...... bla bla bla... 
 
Ja... Hur kan vi som är föräldrar, vårdare, psykologer, sjuksköterskor, omsorgspersonal, advokater.. med mera - med mera - i vår föräldraroll.... 
Hur kan vi skriva ut, vår förtvivlan, vår kamp mot alla instanser som vi har med att göra så gott som dagligen... HUR kan vi skriva ut, att vi en dag inte orkar mer? 
Att vi en dag, känner att NU får det vara nog! 
Att vi en dag, kanske inte orkar stiga upp ur sängen för att livet gav oss ett rent helvete..
 
Nej, vi ska ALLTID förväntas se det roliga i det galna våra barn gör.... Vi ska förväntas ge av oss själva dygnet runt... Vi förväntas vara glada, possitiva och förbannat tacksamma... 
Eller hur?? 
 
NEJ! 
 
För många år sen så kunde jag inte erkänna att livet var pest.. utan när någon frågade: Hur är det?
Så svarade jag det klassiska: Tack det är bara bra! 
Egentligen så hade jag velat skrika rakt ut: Att livet suger hästballe och jag kommer aldrig mer att få en vanlig vardag oavsett ålder på mitt funktionshindrade barn...
Men det hade inte gått.. eller hur? Fy så obehagligt det hade blivit för den som hade ställt en enkel fråga om välmående och vardag... 
 
Jag hävdar det bestämdaste: Att INGEN som inte har levt nära någon situation, oavsett om det gäller, NPF, våld i hemmet, utbrändhet, utanförskap, fattigdom.... Med mera..
Du har inte en djävla suck om hur det är! 
och kan då heller inte komma med anklagelser som att: OJ, hur skriver du, nu måste jag nog anmäla detta... 
 
Forum finns ofta för att fylla behov. Om det nu är så att föräldrar har ett forum där ventiler ska få möjlighet att ventileras... 
Då ska inte personal från t.ex. skola ha rättigheter att bli medlemmar OM det är för att sen kunna vara präktiga och hoppa på personer i en utsatt situation och hota dem med att anmäla dem till soc!!
 
Vi som är föräldrar till barn med NPF.... Vi vet nog ändå om att alla dagar inte är värda att ens vakna upp till.. UTAN att någon ska lägga ännu mer skuld, skam och helvete på våra axlar! 
 
En del dagar kan man faktiskt behöva få säga: Fy helvete, idag hatar jag mitt liv, för jag orkar inte vara, psykolog, sjuksköterska, vårdare, präst, kurator, kock, vårdpersonal..... Jag vill BARA VARA MAMMA.... jag vill bara ha ett barn som själv kan, äta, sova, klä på sig, kramas och fungera i samhället...
 
Och det är vår förbannade rätt att få känna så! 
 
För lika många eller faktiskt övervägande dagar, så klagar vi aldrig på att vi har dygnet runt jour varje år, dag ut och dag in.... Men det vet inte du om.. för det varken hör eller ser du..
 
Vårt liv innehåller en mängd kunskap som du aldrig kan få... för den går inte att läsa sig till på någon 15 poängs högskolekurs..
Den fick vi genom det livet gav oss!! 
 
Tänk på det!!!