Din ytterst lilla människa - Stackare!!!

Tänk att en person kan bli så liten i sitt försök att förminska en grupp individer. 
 
Måtte gudarna göra så DU och jag ALDRIG möts! 
 
I mina ögon är du en liten... MKT liten... mindre än den minsta kackerlackan som försöker kräla sig upp bland de andra kackerlackorna i hopp om att hitta lite föda från en död släkting som någon trampat på i hopp om att få dem utrotade...
Du är faktiskt ännu mindre.. Du är inte egentligen ens värd tid i min blogg! 
Du är avskrapet under skon från den döda kackerlackan! 
 
Din så kallade ledarkrönika i GP är ett sånt värdelöst försök till att få luft under dina vingar. Du är ta mig fan en skam för hela läkarkåren!
 
Jag som har ett av "de där högst skrikande barnen i det här kravlösa landet" så skulle önska att du kunde få uppleva hennes lycka de FÅ... MKT FÅ.. gånger hon går före i kön för att få åka något. Se lyckan i hennes ögon.. Lyckan av att klara av detta STORA moment... Lyckan av att få känna sig som alla andra i någon minut...
 
Du förstår, eller nej, jag väntar mig inte att en psykiatiker och överläkare som dig kan förstå det.. Din lön borde ju ge dig företräde i kön...OBS: om och när du har råd att åka till tex Dk och gå på Legoland, så kan jag tipsa dig om att köpa till ett företrädes pass för en hyfsat billig penning... Just saying!
 
Men åter till min dotter, den där högst skrikande saken som kräver sin rätt att gå före...
Du, jag måste föresten korrigera en sak här: Min dotter varken skriker högt eller tar i hand på folk.. Hon sitter helst i lugn och ro för att förska få dagen att fungera.. hon tycker inte om stress och stora folkmängder. 
Det är en påfrestning för henne.. Men sånt kanske du aldrig har upplevt som förmodligen har ett rätt hög lön vilket i sin tur gör så att du kan få en highroad till saker du tycker om att göra.. eller??
Min dotter har däremot STORA problem med att vistas i stora folkmängder.. att tex åka tunnelbanan eller bara sätta sig på en buss.. kräver LÅNGA och MKT motiverande samtal... Inte ens det behöver betyda att det sen går att åka kommunalt... 
 
Sätt dig då in i situationen att gå till ett nöjesfält... Stå i timmes långa köer för att få åka ett åk någon minut.. I övrigt så vill jag föresten poängtera att hon inte en kan åka allt.. hon kan typ åka 2-3 saker på en nöjespark.. Med tur! 
Och ja, hon får gå före, för hon har ett så kallat "visa hänsyn" kort hängandes runt sin hals... och detta kort har även en annan fördel... Den kan påvisa att idioter som du.. tex.. ska stiga åt sidan utan att ifrågasätta varför hon behöver ha lite space... Lite utrymme... 
 
Men hur du fick din titel psykiater... och överläkare.. Det är nog en större fråga än din egen fråga om lata skrikande ungar i landet utan krav... Som enligt dig tränger sig före i kön med kompisgäng.. eller kanske ledsagare som till din stora fasa får gå in "gratis".... Vet du egentligen vad en ledsagare/assistent gör? Om inte.. så kan du googla.. 
 
Som sagt var, måtte Gudarna göra så vi aldrig möts!! För du är nog en av de mest empatilösa människor jag någonsin läst en krönika av... 
 
David Eberhard, Måtte vi aldrig mötas!!
Och jag hoppas att min dotter ALDRIG någonsin möter en läkare som dig!
 
Enligt mig, är du en skam för läkarkåren, ditt empatilösa kackerlacksavskrap!!!
 
Hoppas du sätter dig på en kaktus och gör både pung och pitt obrukbar.. För Gud förbjude att du ynglar av dig och släpper ut en massa fördomsfulla ungar i världen.. Eller ännu värre.. TÄNK om ditt barn skulle drabbas av ADHD... Autism... NPF.... Det värsta som kan hända: Är att ditt barn går före i kön.... 
 
 
 
 

Att komma ihåg från en minut till en annan

Idag är jag trött!
Trött som i djävligt trött...
 
Jag har iaf skickat meddelande till Charlies pappa för att  grattat Charlie på hans 5 års dag ♥ Redan 5 år?? tiden går fort fastän jag inte sett honom sen mars ♥ Söta lilla unge :) 
Turkiet 2013.... Soligt, varmt och alldeles underbart :D
 
I övrigt så har vi varit till TC idag eftersom Peter behövde klippa sig och få skägget i ordning :) Min vackre man!!
 
När vi var i TC passade vi på att gå till Espresso House - Vårt favvohak när det gäller caféer i TC. 
 
Jag satt och iaktog min dotter med autism... Hon såg så lycklig ut där hon satt med sin blåbärspaj och sin bananasplitt Frappé... 
Som att hon njöt av tillvaron och det inte fanns några bekymmer i världen alls.
 
För ett par dagar sen sa hon till Peter: Du gör mamma så glad, och vet du vad det bästa är med dig Peter? Du skriker aldrig, mamma och du bråkar aldrig... 
 
Satt och funderade över det också när jag tittade på henne... 
 
Så här lugnt som jag har haft det, det här året, kan jag knappt komma ihåg när jag hade det?! 
Ibland borde jag nypa mig själv för att förstå att det är på riktigt. 
 
Det härliga är att just hon reflekterar över det, att det är så lungt i vårt liv just nu så hon inte behöver känna någon stress alls. När Peter och jag precis blivit tillsammans... och vi inte använde en "glad" ton mot varandra, utan bara pratade med "normalt" tonläge, kunde hon komma i upplösningstillstånd och säga: Bråka inte!!
Varje gång förklarade vi för henne att vi "bråkar inte"... vi bara pratar med en vanlig ton och inget annat.....
 
Min dotter är en fena på att känna in läget i familjen... tror hon.. ibland är man bara trött och vill vara ifred.. då kommer hon: Är du sur, är du ledsen.. är du... är du... är du??? 
Man börjar med att säga nej, det är jag inte... efter ett tag så känner man: GUD ge mig styrka för snart är jag arg, ledsen eller bara ännu tröttare!! 
 
Min älskade make sa till mig igår: Ewa, hon behöver verkligen ett boende, för nu orkar du inte mer! Du har orkat i 24 år snart... 
 
ÅH GUD, så rätt han har! 
 
Jag är snart ett fullfjädrat proffs på NPF och alla spektra kring det... MEN jag är väldigt noga med att poängtera att ALLA är olika!
Oavsett om jag sitter i profetionella samtal eller pratar med bekanta, så betonar jag att barn, ungdomar och vuxna, ja personer över lag, ALLA är olika, det finns inte en som är lik den andra. 
 
Det är ett av det svåraste med personer inom NPF. En reagerar så, en reagerar si och här handlar det om att läsa av, känna in och vara närvarande....
 
Ibland orkar jag inte det privat!!! 
Ibland vill jag att mitt hem ska vara mitt och inte en daglig verksamhet!!! 
 
Jag vill vara som alla andra, gå ut och äta, gå på bio, se en film i mitt vardagsrum... bjuda hem gäster och äta middag... UTAN att behöva ta hänsyn till min dotter som har sina behov. 
 
MEN, för den skull betyder det INTE att jag tar ett boende till henne i tex Gävle där kommunen nu sist tyckte att hon skulle bo... 
Glöm det! 
 
Det finns något som heter värdigt liv och det är min dotter värd också, hur slut som människa jag än är... Om det så ska bli mitt sista andetag så tänker jag inte acceptera vilket skit som helst för hennes del. 
Hon ÄR mitt barn!! 
Och som mamma till henne är jag van att slåss för hennes rättigheter, har gjort det i 24 år snart... Hon var ju ca 3 månader när hon fick sin första kramp.... Sen dess har jag hållt på... Och vänt ut och in på mig själv..
 
Att leva med anhöriga som går under NPF eller andra funktionshinder, det är en evig kunskapsbank och lärdomsportal...
Men man är bara människa och ibland så behöver man själv fylla på med energi... massor av engergi!! 
 
Men var fyller man på när man aldrig får vara ledig från sitt jobb som förälder??? 
 
Som jag brukar säga: Att vara förälder är världens svåraste yrke!!
(OBS: Undviker det yrket i vägledningssamtal.... Just saying)
 
Nåja, får väl säga som Morran: Det är en da i morrn å...
 
Förhoppningsvis är jag både piggare och gladare då.... Hoppet är ju det sista som överger en, påstår någon stjärna.... 
 
 
Ha de!!!
 

Fördomar möts man av dagligen... Om och om igen

Jag blir riktigt djävla trött på en del människor!
 
När jag först startade min blogg för många år sen, så skrev jag nästan utanslutande om NPF. Hur det var att vara förälder. Hur vardagen var. Hur man blev bemött. Vilka saker man fick tackla och hur man gjorde det. Fördomar dag ut och dag in. 
I mitt fall dessutom väldigt mycket, eftersom min dotter med NPF är tvilling, identisk med en "fullt fungerande" tvillingsyster som såg exakt likadan ut... 
 
Men där en rev allt som hon kom över och den andra satt stilla och målade teckningar. 
 
Jag gick till slut in i väggen på grund av att jag inte orkade med allt som ständigt dök upp i vår familj. Vi hade säkerhets lås på både dörrar och fönster. Vi hade 24/7 vakt på henne och kunde bara sova med ett öga stängt. Hon sov i snitt 4-5 timmar på ett dygn, resten var hon vaken, hittade på ALLT som går att hitta på..
 
Många roliga minnen har vi förstås också, som tex, när Håkan, hennes taxichaufför kom flämtande in till oss för att säga: Jag har försökt fånga in N, jag såg att hon var i lekparken, men jag hann inte innan hon rusade iväg skrikandes..
Jag tittade på honom och bröt ihop... Menar du att hon skulle vara ute? Sen skrattade jag ännu mer och sa: men snälla Håkan, det var nog hennes tvillingsyster du såg :D
Hon hade blivit rädd och sprungit för sitt liv... för att en "gubbe" försökte fånga in henne i lekparken... 
 
Men också ledsamma minnen, där tex en dam modell äldre fräste av mig att jag kunde försöka få mitt barn att bete sig, att jag kunde se till att hon blev uppfostrad och "vettig"..
Jag sa då till kärringen: Ja vad fan tycker du jag ska göra, skriva in ADHD i pannan på henne så hon slipper försvara sig mot såna som dig?? 
 
Eller som den gången när hon spontan rusade ut framför en buss, eller alla de gånger hon sprungit iväg över övergångsställen rakt ut i trafiken... Historierna kan bli oändliga... Där olyckan kunde varit framme... 
Som den gången hon högg mot sin tvillingsyster med en förskärare... som tur var höll hon själv i bladet och högg mot henne med det svarta skaftet... 
Annars hade jag inte haft Nadja kvar.... 
 
Så kommer då moralens väktare och anser att jag "hänger ut" min stackars dotter på grund av dagens inlägg om städningen av hennes rum...
Ett rum som var så full belamrat så att det blev 17 sopkassar med skit... Ett rum som vi inte kunde gå in i.. Ett rum som man inte får städa när hon är hemma för att hon då går till angrepp med fysiskt våld. 
 
Det är lätt att sitta och tycka så djävla mycket när man inte har en förbannad aning om HUR det är att leva i en familj där det finns tex NPF. Hur man dagligen möts av fördomar, kamp för att få till vardagen...
Det är mot en trångsynt allmänhet, det är mot personal på skolor, det är mot vårdinstanser, det är mot FK och allt annat skit man ska ha med att göra... 
 
Vi som lever i det... tycker inte alltid att livet är en dans på rosor.. ska vi dessutom "lära" oss att hålla käften, gömma oss och bara acceptera hur vi blir bemötta?? 
Ska vi inte uttrycka vår frustration över hur livet inte blev...
Vårt liv, som skulle bli en resa till Italien, ist kom vi till Holland... som Emily beskriver så bra...
Under min kategori Autism så finns det många tankar kring hur livet blev, är och vad som hänt och händer... 
 
Vi har också syskon som tar illa vid sig av händelser kring storesyster och tidigare lillesyster.. beroende på vem man frågar.. 
Idag tex, så river hon en bok ur sin lillasysters hand och slänger iväg den. Helt oprovocerat.. helt utan att vi vuxna kunde, hann eller hade möjlighet att hjälpa lillasyster.. Sen så säger hon: jag har inte gjort nåt... 
 
Varje sekund, får man passa, varje gång... En gång var jag en fena på att hinna mota Olle i grinden.. Men vet ni vad, man orkar bara till en viss gräns! 
För vet ni vad: MAN ÄR BARA EN FUCKING MÄNNISKA!!! 
 
Och då, när man möter, människor som tror att de både vet och kan och ska, påpeka HUR man bör gå tillväga så säger jag: GO AND FUCK YOUR SELF!!!
 
För som en kollega sa häromdagen: Igen djävlel vet HUR jag har det hemma!
Nej, exakt!!
För om det finns 100000 människor med autism, så finns det också 100000 olika sätt och olika händelser och olika familjebehov... 
 
Så gå och göm dig! 
Försök inte ens att komma med några: HUR kan du göra så mot din dotter...
 
För hur i helvete anser du dig ha rätten att säga till mig: Hur kan du göra så?? 
Du vet inte ett skit... inte ett enda djävla skit.. OM hur vi har det och vad vi möter varje djävla dag... 
 
Over and out!!
 
Och en sak till.. det är just precis på grund av såna ödlor och moralkärringar som det är ännu viktigare att VÅGA vara naken, ärlig och påvisande hur en vardag kan vara i en familj med NPF...... 
Och när bloggen startades så hade jag många... MÅNGA... föräldrar, både mammor och pappor... ja även mor-farföräldrar som skrev och tackade mig, för att de såg att de INTE var ensamma i sitt eget helvete.. utan att jag belyste, hur en helt vanlig djävla dag, kunde vara i deras familj... att inte stå ensam kan många gånger vara det som avgör om man orkar överleva EN enda dag till... Tyvärr stängde jag ner den bloggen och det har jag ångrat varje minut.. för jag får fortfarande mail från personer som saknar att kunna gå tillbaka och söka stöd i inläggen.. 
 
Kyss dig i röven!!!