Lågaffektivt bemötande - Autism

Det är en sak att leva i en familj och det är en sak att jobba 8 timmar gå hem och vila...
 
I morse läste jag en artikel om Lågaffektivt bemötande
Hur vi bemöter personer inom NPF spektrat. 
 
Jag funderade lite på texten och tänkte: herre gud så mycket övervåld det förekommit i världen (och fortfarande gör)
Det gav mig extra mycket funderingar kring hur jag själv bemötte min dotter när hon var liten och hur hon var som liten.
När det gällde min dotter så var jag tvungen att ALLTID ligga 10 sekunder före. 
Jag läste av henne och insåg direkt att NU händer det om... 10,9,8,7,6..... POFF så hade jag avlett henne till något annat. 
Det var inte alltid lätt att lyckas men jag var en fena på att hinna för det mesta. 
 
Att vara steget före - för att slippa utbrott - en självklarhet för överlevnad i familjen. 
 
Jag har ALDRIG hållt fast min dotter. Redan när hon var liten så ansåg jag att det var en avskyvärd metod och jag fördömde den totalt! 
VEM kan bli lugnare av att bli fasthållen och tvingad mot sin vilja att acceptera en annan människas närhet, alternatvit ännu värre, fastspänd i någon (djävla) säng eller annat otyg? 
Nej tack!! 
 
Jag är tacksam för att världen håller på att bli så upplyst om B E M Ö T A N D E att  alla de där gamla uråldriga vedervärdiga förhållningssätten försvinner (Förhoppningsvis för all evighet). 
 
Jag kommer ihåg när jag höll i en föreläsning om min dotter (många år sen)... där några av åhörarna grät och undrade HUR jag lyckades och hur jag orkade och hur jag bar mig åt? 
 
Då tänkte jag bara: Va, det är väl bara att köra på "sunt förnuft" och den kunskap jag besitter...
Idag när jag läser om lågaffektivt bemötande så kan jag säga: Det höll jag redan på med... långt innan det ens var ett myntat begrepp.... 
 
Att låta personen ha komado över sin egen situation men med avledning om man hann med det. 
Det är inte lätt!
Det krävs en vilja att förstå att den andra personen besitter förmågor. 
Att veta att man själv inte vet... att man själv inte kan mer än den man ska bemöta.. 
 
Och det är här jag menar att det är EN sak att vara förälder och en helt annan att jobba och sen gå hem..
Jag brukar säga till personal: TA HJÄLP av den som känner barnet bäst!
Alltså vårdnadshavare..
 
Jag upplever ganska så ofta att folk runt omkring en, tror sig veta bäst vad som fungerar.. så går det mesta åt helvete. inte alltid, långt ifrån alltid.. MEN om de kunde ställa sitt eget ego åt sidan och LYSSNA på vad som sägs, så kunde mycket och många situationer bli mycket enklare. 
De måste förstå att deras ego inte blir skadat av att lära sig, att de inte vet allt, utan ska backa och lyssna in för att lära känna en person riktigt bra.. För att sen kunna ligga steget före innan händelsen händer... 
 
Det finns så mycket okunskap där ute i vårt samhälle, folk som tror sig veta hur saker ska vara, hur vi ska bemöta andra och att deras metoder är de enda sanna..
 
Gud hjälpe mig!
 
Jag brukar säga: Lika många personer som det finns med autism - Lika många individer är det!
Alltså, alla är olika, alla behöver olika och det handlar om att vi som står utanför ska lära oss HUR, VAD och VILKA metoder som fungerar bäst för varje enskild individ..
 
Det är svårt att lära gamla hundar sitta heter det... Men en sak som borde vara väldigt enkelt att lära dem är: Fasthållning är totalt förnedrande och det ska upphöra genast!
Skaffa sen lite sunt förnuft på det och lyssna till vad utvecklingen säger om hållbara metoder och bemötande. 
 
Heja alla som jobbar för att minska våldet i vardagen för personer med NPF och för den delen, även med andra funktionsnedsättningar :) 
 
Kram från mig
 
 

Att fånga ditt leende betyder så mycket

Tänk om det fanns en plats där man kunde ställa sig och skrika rakt ut?! 
Då skulle jag göra det! 
 
Idag kom det en artikel upp i mitt fb-flöde. 
Den har varit där förut men jag har missat den. 
Idag när jag såg den, lade jag upp den på min egen sida för att jag skulle hitta den igen. 
Den handlar om en person som helt enkelt inte orkar längre. 
Inte orkar med att ingen vill ta ansvar och själv har han inte förmåga att göra det - för sitt eget liv. 
 
En del personer har inte förmågan att ta hand som sitt eget liv. 
De besitter inte kraft, kunskap och har heller inte förutsättningarna för att göra det. 
De har ingen anhörig som gör det - orkar göra det - kanske har gett upp? 
De har inte något socialt nätverk som kan stötta dem. 
De faller mellan de där (djävla) berömda stolarna. 
 
Socialen vill inte ha dem och försäkringskassan bollar bort dem. 
 
Det är så lätt att en viss grupp människor hamnar utanför alla sociala möjligheter. 
Men vem ska ta hand om dem då? 
Vem ska trygga deras framtid? 
Vem ska se till att de orkar överleva, få mat, någonstans att sova, och så vidare?
 
Det har alltid varit min stora skräck när det gäller min egen dotter. 
När jag inte orkar längre, när jag dör, när jag inte har förmågan att längre stå där...
Vem?
Vem ska då ta över? 
 
Ibland kan jag titta på henne, hon ser så där "vanlig" ut.. inga tecken på att alla diagnoser finns där.. inga tecken på att hon inte är som alla andra.. 
Hon ser bara så där fridfullt "normal" ut.... 
 
Tänk om ingen tar hand om henne den dagen jag inte orkar... Vad ska då hända med henne? 
Tänk om hon blir en av de där som inte har någonstans att sova, ingen som ger henne något att äta... 
 
Som en kompis sa till mig idag: Jag trodde att det fanns något för min dotter... (Vi pratade om våra döttrar)
Jag trodde att det fanns någon som skulle hjälpa till... 
 
Vi har båda insett att så fungerar inte Sverige idag! 
Vi får vackert ta hand om våra barn (vuxna barn) själva idag! 
Det finns andra prioriteringar som tycks vara viktigare än att hjälpa de som finns här, de som så självklart för bara 5-10 år sedan fick den hjälpen de är berättigade till...
Idag är de inte berättigade till något som LSS står för.. Lagen om stöd och service.... 
Idag kan den betecknas: LSS - Lagen om skyll dig själv.... 
 
Min dotter hör till personkrets 1 = är berättigad till ett stort antal insatser... 
Det är MÅNGA år sen hon hade någon som helst insats från LSS och vår kommun. 
Ändå när man frågar dem så finns det ingen som tar ansvar för att åtgärda eller stötta i de punktinsatser jag begärt för henne. 
 
Det är ett stort djävla skämt!!! 
Och först och främst hånas min dotter och hennes behov.. Sen vi som anhöriga... 
Vem ska hjälpa henne då?
Den dagen jag inte stiger upp ur sängen längre för att jag inte orkar, vem ska hjälpa henne då? 
Vem ska ge henne trygghet och omsorg?
Med hennes funktionsnedsättningar så måste det gå lugnt och tryggt till... 
Vem ska ge henne det? 
 
Jag borstar hennes tänder, tvättar hennes hår... delar potatisen vid middagen... tvättar hennes kläder, städar hennes rum, väcker henne på morgonen, sitter bredvid henne när hon får sina ep-anfall, skrattar med henne, gråter för hennes skull, kramas på hennes villkor....
 
Idag sa hon: Mamma, jag fungerar inte som andra, jag behöver mer tid på mig för att förstå.. Men när jag förstår så gör jag på mitt sätt och då blir det bra! 
 
Ja - Du gör på ditt sätt och då blir det bra!! 
 
Och ibland lyckas jag fånga dig.... där när du är som lyckligast... där när livet bara ler mot dig... Där, när du är bara är... och allt är så där fint... mysigt och allt fungerar... där.. du... lycka... livet... 
 
Så lycklig över att jag färgade ditt hår idag.. du tycker du är finast i hela världen... och det tycker jag med! 

Sen blir jag så där olycklig i mitt mammahjärta.. och tänker: Vem... vem ska ta ansvar.. när jag inte längre orkar? 
Du är och förblir mitt lilla (stora vuxna) barn... Och på den punkten.. kommer inget att ändras... 
Jag önskar bara att den dagen kommunen  tar sitt ansvar och hjälper oss att hitta ett boende.. Den dagen... får vi åter se det här leendet och se din lycka över att äntligen få flytta hemifrån.. som du så gärna önskar... 
Fast jag som känner dig, vet också att det finns en skrämmande tanke...
Tänk om något gör dig arg och ledsen, vem ska då förstå hur de lugnar dig? 
Vem ska hjälpa dig?
Är någon elak, hur ska du då förmedla det? 
 
Fy fan!!
 
Livet som förälder till ett barn med funktionsnedsättning.. det är ett liv som aldrig tar slut när det gäller omsorgsansvar... 
När övriga barn blir vuxna, flyttar hemifrån.... då klarar de sig själva.. 
Men här.... här bara fortsätter det... dag ut.. dag in... 
 
Och om då ändå kommunen kunde ta sitt ansvar... och stötta de få gånger man begärde hjälp.. så kanske man kunde känna: WOW... 
Nu orkar jag lite till...
 
Men i mitt fall så är orken slut.. den går på en sparlåga.. som knappt håller en tändsticka brinnande...
 
Jag är vad man skulle säga: OVER AND OUT!!! 

Säger som en fd kollega......

Ni har inte en djävla aning om HUR det är!
Inte ens om ni hade det likadant så skulle det ändå vara lika....
 
Idag är jag (läs: Djävligt trött) lite trött. 
Trött på det mesta faktiskt!
Jag är trött på att lyssna på en massa skit som inte intresserar mig ett djävla dugg. 
Jag är trött på att inte hitta ett jobb som inspirerar mig, intresserar mig och där jag känner att jag gör nytta. 
Jag är trött på allt djävla nojs kring mig och mitt liv. 
Jag är trött på att vara mamma till en vuxen person som har en mentalitet som ett litet barn. 
Jag är trött på att vara trött!
 
Alla ni som tror att ni vet hur det är att leva i en familj där det finns funktionsnedsättning... Glöm allt ni tror er veta.. Och kom för FAN inte och klappa mig på axeln och säg:
Jag förstår..
Gud vad stark du är....
OJ vad tungt ni måste ha det...
Du är verkligen en kämpe...
Vilket bra jobb du har gjort.... 
 
Vet ni vad jag hör??
 
BLA BLA BLA BLA BLA BLA...... Och vet ni vad jag vill säga: DRA ÅT HELVETE!!!
 
1: Du förstår INTE ett fucking djävla skit!
2: NEJ jag är inte ett djävla dugg stark... = Jag har inget val!
3: Tungt?? Förklara dig så ska jag säkert ge dig något dräpande svar...
4: Kämpe... Återigen - Vem fan tror ni att står på min dotters sida om inte jag gör det? 
5: HAHAHAHAHAHA.... Ja, jag orkar inte ens svara!!
 
Vissa saker är absolut sagda i all välmening.. Men kom inte och säg att du förstår hur jag har det... För det gör du INTE!
 
Du vet inte ett dugg om hur det är! 
Du vet inte ett dugg om HUR trött man är i själen, i huvudet, i kroppen och i hela mitt väsen... 
Du vet inte ett dugg om hur det är att ständigt i alla moment.. hjälpa ett vuxet barn... i en vuxen kvinnokropp.. men saker som man hjälper riktigt små barn med.. 
DET ÄR INTE ROLIGT! DET ÄR TUNGT SOM SATAN! 
Du vet inte ett dugg om hur det är att försöka få tillgång till soffan en helt vanlig vardagskväll... 
Du vet inte ett dugg om utfall och verbala påhopp likväl som fysiska påhopp. 
 
Nej alla dagar är inte nattsvarta - Förstås! 
 
Men ibland rinner bägaren över och hela min själ stänger ner sig. Den orkar inte!
 
Och bäst är när något ljushuvud säger: Ni borde verkligen få ett boende till henne...
NO SHIT SHERLOCK!!! 
 
Jag har jobbat dygnet runt i 24 år... i 24 år??!!! 
Jag har nattjour.. dagjour... kvällsjour... middagsjour... frukostjour... 24/7 jour... 
Det är läkarbesök...
Det är samtal till FK, psykologer, läkare, habilitering... bla bla bla... 
Det är möten om DV... 
Det är möten om assistans...
Det är möten om ta mig fan allt och lite till på det... 
 
Jag kan allt oftare säga: Jag orkar inte mer nu!
Det är inte värdigt att leva så här...
Som jag sa till en instans när jag pratade med dem: Jag känner mig som en livegen fånge i mitt eget hem!
 
Jag älskar mitt barn.. hade jag inte gjort det, så hade jag inte orkat i 24 år... 
Men bara för att jag älskar henne så betyder det inte att mitt liv ska ägnas åt att ta hand om hennes alla utbrott, tvätt, middagar, personliga hygien, läkarbesök, möten till höger och vänster, och så vidare... 
 
JAG VILL VARA MÄNNISKA!!!
 
Jag vill stiga upp, duscha, äta något, åka till jobbet... komma hem, äta middag, sätta mig i soffan, gå ut och gå, gå på bio, gå på restaurang... Leva!
 
Jag vill inte, jag orkar inte, jag klarar inte av.... att vara livegen i mitt eget hem.. längre... Jag orkar inte!
 
J A G   O R K A R   I N T E   L Ä N G R E!!!!!
 
Och du, om du ens tänker tanken att komma med någon djävla moralpredikan.. så kan jag säga dig direkt: DÖ!!!